先天性副腎皮質過形成症・患者カード


患者カード（先天性副腎皮質過形成症）

　保護者の連絡先；































　主治医の連絡先；


















治療の内容

１）（　コートリル，　コートン　）　　　　　　mg　　　分３



２）　フロリネフ　　　　　　　　　　　　　　　 mg　 （　分２，　分３　）






お願い（一般の方へ）

　私は副腎皮質（ふくじんひしつ）のはたらきが弱いため、副腎皮質ホルモンという薬をのむ治療をうけています。

　お薬がきちんと内服できており、強いストレスがかからなければ普通の人と何もかわりはありません。

　しかし内服できなかったり、嘔吐や下痢、脱水、発熱などの強いストレスがかかると、具合を悪くする場合があります。これを急性副腎不全といい、治療が遅れると急にショック状態になる場合もあります。



　もしだるそうに倒れていたり、ぐったりしている時は、速やかに保護者に連絡するか、救急車で最寄の医院・病院を受診させてください。

　通報いただくことによって命の危険から救われる場合もあります。ぜひご理解とともにご協力下さい。






お願い（救急外来担当の先生へ）

　患児は塩喪失型の２１水酸化酵素欠損症です。ストレス時には糖質コルチコイドを維持量の３倍で内服する指示も受けております。

　　しかし一般に、嘔吐などにより内服ができない場合、あるいは内服はできていても下痢や脱水、発熱などの影響が強い場合には、急変する可能性があるとされています。



　患児に副腎不全が少しでも疑われる場合には、ソリタＴ１号のようなＫを含まず糖とＮａを十分含んだ輸液による体液補正と、静注用ハイドロコルチゾン（ソル・コーテフ）１０〜２０mg/kg（最大100〜200mg）などのステロイド投与、電解質や血糖の評価などを考慮していただきますようお願いいたします。








【使い方】

　はじめに・・・できればＰＤＦ版をご利用下さい。レイアウトが綺麗です。　
このページをそのまま印刷しても使えなくはありませんが、綺麗なものは
できないと思います。それでもよろしければ、以下の説明に従って下さい。


　これは先天性副腎過形成症の患児が、保護者のもとを離れて行動する時に携帯
することを前提に作成した注意事項のカードです。使用方法は・・・

１）まずこのページを印刷します。白黒で十分ですが、携行する際にぼろぼろになっ
　　てしまわないような紙を選びましょう。目立つように色のついた紙に印刷
　　するというのも悪くありません。
２）上の４つのマスの外側をはさみで丁寧に切り取ります。
３）切り取れたら、上のパーツ２つと下のパーツ２つの裏面どうしを貼り合わせます。
　　文字の方向が逆になると読みにくいので気をつけて下さい。
４）上２つのパーツには記入する部分があるので、正しく記入して下さい。
５）上の２枚が両面になったものと、下の２枚が両面になったものができるので、
　　セロテープなどを利用して貼り合わせて下さい。
＊）印刷された文字が汚れるのが嫌な方は、ラミネートすると汚れません。


＊＊）ワープロ操作やパソコン操作に自信のある方は、上の文章をコピーして
　　自分でオリジナルの患者カードを作ってみるのもいいかもしれません。

　時と場合を考えて、上手に利用して下さい。できればこのカードの出番が「な
い」ことを祈っています。しかし、ご利用いただくことで安心が得られるのであれ
ば、こんな嬉しいことはありません。

　　　　　　　　　　　　　　　平成１７年８月１１日
　　　　　　　　　　　　　　　　　岐阜大学医学部附属病院　小児科　田下秀明